RDD2018 in沖縄 開催のご案内

 

 

 

 

 

 

 

「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day 略称RDD)」とは、毎年一年で一番日数の少ない2月末日に、難病をお持ちの方々の生活の質向上(QOL)をめざし、広く一般の方に難病について理解してもらう事と、難病患者同士の連帯を築く目的で世界同日に開催されるイベントです。
日本でも全国各地で同日開催され、ここ沖縄でも各患者団体のみな様と共同で開催致します。

日 時:2018年2月28日(水)13:00~16:00
会 場:沖縄県総合福祉センター 東棟 研修室403
那覇市首里石嶺町4丁目373-1
内 容:パネル展(難病全体の説明及び創薬開発の現状等)
各難病患者団体コーナー(各団体案内・相談コーナー併設)

参加団体一覧
・沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会(沖縄IBD)
・全国膠原病友の会 沖縄県支部
・日本ALS協会 沖縄県支部
・全国筋無力症友の会 沖縄県支部
・沖縄県網膜色素変性症協会(JRPS沖縄)
・沖縄サルコイドーシス友の会
・脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者・家族の会

(参加無料)
同病の方と話がしてみたい、他の疾患の事も知りたい、難病全般について知りたい等関心のある方、難病の方もそうでない方も大歓迎です。

*会場設営のボランティアを募集しています。当日お手伝いできる方がいましたらアンビシャス事務局までご一報願います。
詳細問合せ:098-951-0567 (担当:仲村)

2018年 2月定例交流会のご案内

とき 2月10日(土)
場所 那覇市保健所 3階 多目的室
時間 午後2時〜午後4時

今月は土曜日の開催となっております。お間違えの無いようお気を付け下さい。

沖縄もだいぶ気温が下がり寒い毎日です。
どうぞインフルエンザや風邪など引かれませんようご自愛ください。
多くのご参加をお待ちしておりますm(__)m

2018年 新年会のお知らせ

とき 1月28日(日)
時間 午後12時~
場所 アイランドグリル那覇 Jimmy’s(那覇市銘刈3-8-5)

多くの皆様のご参加お待ちしています♪
会員さんへはご案内はがきをお送りいたしますm(_ _)m

2017年11月中部地区交流会

秋の中部地区交流会は11月の開催となります。
少しは過ごしやすい気候になっているとイイですね。
多くの皆様のご参加お待ちしています♪

 

日時 11月4日(土)午後2時〜午後4時

場所 沖縄市社会福祉センター 2階「ゆい工房」

沖縄県支部 医療講演会

と き 8月26日(土)
時 間 15:00~17:00
場 所 那覇市保健所 多目的室A.B
対象者 膠原病患者・家族、膠原病に関心のある方
参加費 無料

第1部
テーマ「膠原病治療の現状とこれから」
講師 医療法人清心会 徳山クリニック 院長 徳山 清之先生

第2部 徳山先生を囲んでQ&A